Tortura genetica

March 26, 2008

L’atrofia muscolare spinale colpisce un bambino ogni seimila nati vivi.
Nella sua forma più grave, nota come atrofia muscolare spinale di tipo 1 o malattia di Werdnig-Hoffmann, essa causa la paralisi dei muscoli del tronco e l’immobilità della gabbia toracica: nella maggior parte dei casi, quindi, si rendono necessarie la tracheostomia, la ventilazione assistita e la nutrizione artificiale, effettuata con tubi collocati nel naso o direttamente nello stomaco del neonato.
A causa della paralisi dei muscoli respiratori, inoltre, qualsiasi banale infezione bronco-polmonare si trasforma in un vero e proprio evento fatale; la malattia, pertanto, ha generalmente un decorso assai rapido: la morte interviene di solito entro 6 o 7 mesi (caratterizzati dal calvario appena descritto), e assai raramente il neonato supera l’anno di vita.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica: il che implica che è possibile individuarla direttamente nell’embrione, attraverso la diagnosi pre-impianto.
Orbene, può accadere che due genitori, avendo già perduto un figlio a causa di quella malattia terribile, si decidano a fare gli esami, scoprano di essere portatori sani e decidano quindi di affidarsi alla fecondazione assistita, in modo da poter accertare se l’embrione sia affetto da quella patologia prima ancora di impiantarlo nell’utero.
Si dà il caso, tuttavia, che nel paese in cui quei genitori hanno la sventura di vivere la diagnosi pre-impianto sia vietata da una legge proibizionista e confessionale che neanche i membri dell’Inquisizione Spagnola avrebbero saputo scrivere meglio di così, e che il Ministro della Salute di quel paese, teoricamente obbligato già da sette mesi ad emanare le linee guida che potrebbero limitare gli effetti disastrosi di quella legge, faccia orecchie da mercante, terrorizzato dagli anatemi degli immancabili integralisti di turno.
Il risultato di questa singolare congiuntura è che i portatori di malattie genetiche, se non hanno i soldi per andare a fare all’estero quello che non possono fare in Italia, hanno di fronte una simpaticissima alternativa: o rinunciano a fare figli, oppure si rassegnano a correre il rischio di vederli nascere, agonizzare qualche mese tra tubi, tubicini e ventilatori, e infine morire.
Il tutto, si badi, in nome della dignità della vita umana.
E poi dicono che questo paese ripudia la tortura…

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2 Responses to “Tortura genetica”

  1. Vaaal said

    Ciao, leggevo proprio 10 minuti fa quest’altro articolo su bioetica, dove invece vien detto che Sì, in Italia si può fare quest’analisi pre impianto
    http://bioetiche.blogspot.com/2008/03/si-pu-fare-la-diagnosi-genetica-di.html
    magari parlate di cose, e in questo caso mi piacerebbe avere chiarimenti.

    Un saluto, Val

  2. Anonymous said

    oh senti, te lo devo proprio dire, ma vaffanzum zum zum……

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